Nella letteratura scientifica le ricerche che indagano le differenze di genere nelle patologie rare sono pochissime. E di questi, solo una piccola parte indaga gli aspetti psicosociali e i bisogni delle donne. Per questo nasce “Women in Rare”, un progetto di Alexion e che vede il contributo della Federazione Uniamo, Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, ALTEMS ed EngageMinds Hub.

Servizio di Edoardo Bianchi e Tiziana Moriconi