Giornata mondiale talassemia, i pazienti chiedono una rete nazionale per una migliorare l'assistenza

Domenica 8 maggio si celebra la Giornata mondiale della talassemia, malattia ereditaria di cui si parla ancora poco. Tra le criticità, la mancata attivazione di una Rete Italiana della Talassemia e delle Emoglobinopatie. Manca ancora il decreto attuativo per mettere in sicurezza la Rete, consentendole di continuare l’opera svolta in questi anni di diagnosi, cura, formazione e prevenzione. Raffaele Vindigni, Presidente United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni, Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare), spiega: "Non bisogna pensare alla talassemia limitandosi all’idea che sia sufficiente ricevere la sacca di sangue, perché la patologia richiede un’assistenza costante ed esami strumentali da eseguire a intervalli definiti".
 
Intervista di Irma D'Aria
Riprese di Sonny Anzellotti
Montaggio di Lorenzo Urbani

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